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Mês de conscientização da Distonia: doença causa dores e contrações musculares involuntárias

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O controle da Distonia Cervical envolve diferentes tratamentos e pode trazer mais qualidade de vida ao paciente

Setembro é o mês mundial de conscientização da Distonia, uma doença neurológica caracterizada por movimentos e contrações involuntárias que podem afetar qualquer parte do corpo, como mãos, pescoço, cabeça, cordas vocais e olhos. Os pacientes que apresentam essa condição têm dificuldade na realização de tarefas cotidianas, pois a Distonia Cervical vem acompanhada de dores, deformação de membro afetado e incapacidade funcional.

A Distonia Cervical pode ser idiopática, ou seja, tem a origem indeterminada, fazendo parte da genética do paciente ou pode estar associada a traumas, outras doenças neurológicas e uso de alguns medicamentos.

Segundo a Dra. Monique Venturi, neurologista e neurofisiologista, os casos de Distonia são desafiadores, tanto para a equipe multiprofissional como para o paciente. “Em muitas situações, notam-se prejuízos sociais e emocionais, por isso a reabilitação precisa ser valorizada. Com diferentes técnicas e medicamentos, conseguimos proporcionar melhor qualidade de vida, independência e funcionalidade para esses pacientes”, esclarece.

Para Nilde Soares, de 50 anos e fundadora do Instituto Distonia Saúde, o diagnóstico de Distonia aconteceu em 2011, mas os sintomas se iniciaram antes, quando ela estava com 40 anos. Curiosamente, o primeiro alerta foi feito por um colega de trabalho durante uma reunião. “Ele percebeu movimentos involuntários no meu rosto, mas só percebi quando fui me olhar no espelho”, conta.

Depois desse alerta recebido por um colega, Nilde procurou ajuda médica. Neste momento, disseram a ela que os espasmos poderiam ser uma crise de ansiedade, e recomendaram uma consulta com um psiquiatra. A partir daí, Nilde seguiu a jornada de muitos pacientes: passou quatro anos em busca do diagnóstico correto para o seu caso. “Passei por sete neurologistas até identificarem a Distonia Cervical. No meu caso, comecei com movimentos involuntários leves, como caretas que passavam despercebidas, lembrando tique nervosos, mas essas contrações musculares intensificaram-se ao longo dos anos e se tornaram incontroláveis, provocando fortes dores”, relata.

Além de acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, com fonoaudióloga e fisioterapeuta, o tratamento de reabilitação da Nilde inclui aplicações de Toxina Botulínica A (TBA), indicadas para o controle dos espasmos e da dor. “Hoje aprendi a lidar com a Distonia, e a importância de seguir o tratamento recomendado pelo médico. O apoio do meu marido também foi essencial nesse processo”, conclui.

Caso você apresente alguns dos sintomas, como por exemplo, espasmos musculares, posições anormais e movimentos involuntários na cabeça e no pescoço, procure um médico neurologista.


Nilde Soares
Fundadora do Instituto Distonia Saúde

Dra. Monique Venturi
Médica Neurologista
Mestre pelo IPUB-UFRJ, Membro Titular das Academias de Neurologia (ABN) e Neurofisiologia (SBNC)

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